Roztroušenou sklerózou trpí v Česku na 17 tisíc lidí, moderní biologickou léčbu, která pacienty udrží déle aktivní, má jen 9 tisíc z nich. Data z registru přitom potvrzují, že včasné nasazení této léčby oddálí jejich invaliditu, řekla dnes novinářům přední česká odbornice na léčbu roztroušené sklerózy profesorka Eva Havrdová.
Registr (ReMuS) začal před dvěma roky shromažďovat data o léčbě, chce získat argumenty pro zdravotní pojišťovny a další instituce, aby zpřístupnily efektivní léčbu za podmínek, jež platí ve vyspělém světě. Registr spravuje nadační fond Impuls, data do něj vkládají lékaři a sestry z 12 RS center, sledováno je nyní 6 tisíc pacientů.
"V průměru se lidé o diagnóze dozvědí kolem třicítky, do konce života se jí už nezbaví. Hrajeme tady o každý den, abychom udrželi pacienty v práci, aktivní a bez příznaků. A k tomu nám pomáhá biologická léčba, ta se však nedostane až k tisícovce vhodných pacientů a ještě vyššímu počtu těch, u kterých dosavadní léčba nezabrala," řekla Havrdová.
Příčinu vidí v tom, že kritéria pro nasazení biologické léčby jsou v ČR podstatně přísnější než ve vyspělých zemích, řada pacientů tak dostane svůj lék pozdě.
Český registr dnes zveřejnil při příležitosti Světového dne boje proti roztroušené skleróze, který připadá na 27. května, první ucelená data. Vyplývá z nich, že 68,8 procenta pacientů s biologickou léčbou může pracovat na plný nebo částečný úvazek. Největší díl, 36,5 procenta, má jen lehké potíže, které jim nekomplikují běžný život. S pomocí biologické léčby mohou ženy zvládnout i těhotenství. Za dobu existence registru porodilo 110 pacientek.
Z 6 tisíců pacientů zapsaných do registru tvoří 72 procent ženy. Nejvíc pacientů je ve věku 30 až 40 let, 28 pacientů je mladších 18 let, z nich čtyřem je méně než 15 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 30,2 roku, nejmladší sledovaný pacient měl v době počátku nemoci 3,5 roku. Nejvíce sledovaných, 1193, je z Prahy, přes 59 procent zapsaných v registru jsou pojištěnci Všeobecné zdravotní pojišťovny.
Lékařka pražského RS centra Dana Horáková doplnila, že zahraniční registry, které shromažďují data deset a více let, mají už doklady o tom, nakolik je moderní léčba účinná.
"Ze zahraničí víme, že pacient, který dostane léčbu hned, tak po osmi letech většinou normálně funguje a pracuje, zatímco pacient, který ji nedostane, je častěji v daleko horším stavu. Měsíčně stojí léčba jednoho člověka s roztroušenou sklerózou 15 tisíc až 19 tisíc korun, bez léčby se náklady na něj časem vyšplhají na dvojnásobek," shrnula Havrdová.
Více než 126 tisíc českých pacientů využívá centrovou léčbu, tedy léčbu nejmodernějšími léčivy ve specializovaných centrech. To...
Podle předního zubního chirurga Reného Foltána se musíme připravit na to, že bez přímých plateb si naše zdravotnictví současnou...
Bio Matcha Tea Harmony byl poctěn titulem Produkt roku 2023 v kategorii čaj na portálu Heuréka.cz. Díky nepřetržité podpoře a...
Pigmentové změny nejsou na naší kůži ničím výjimečným, tvorba pigmentu a jeho distribuce není rovnoměrná, proto může dojít ke...
Dámy, najděte si každý den malou chvilku jen pro sebe a posilujte pánevní dno. Představíme vám několik pomůcek, které jsou pro to...
Jde o akutní infekce horních cest dýchacích. Dospělí pacienti onemocní průměrně 3 x do roka a děti bohužel až 12 x ročně. Tato...
Jaro je ideálním časem pro venkovní sporty. Konečně již nemusíte sedět doma a mít tak nedostatek pohybu. Díky sportovním...
Když finišujete jarní úklid, možná si myslíte, že jste veškeré nečistoty zlikvidovali. Ale co třeba prostor mezi nohami židlí...
Zápach, atopický ekzém, akné, vrásky. To vše mohou způsobovat některé přemnožené kožní bakterie. Brněnští vědci dokážou díky...
Presbyopie je přirozený proces stárnutí oka. Projevuje se ztrátou pružnosti čočky, tj. schopnosti plynule zaostřovat na blízké...
Atraktivní opálení, které však může přinést trvalé následky. Pravidelné vystavování pokožky silnému slunečnímu záření vám může...
Nepříjemná a bolestivá infekce močového ústrojí je hlavně mezi ženami tak častým onemocněním, že mívají tendenci ji...
Jaro patří k nejkrásnějším ročním obdobím, dny se prodlužují, sluníčko nám vlévá spousty energie a radosti do žil a teploty na...
Období po porodu je pro ženu náročné v mnoha různých ohledech. Náhle se například nedostává času na dříve běžné činnosti, a to i...
Život je plný okamžiků, které si chceme pamatovat v živých barvách a ostrých detailech. Už kolem čtyřicítky si ale mnozí z nás...
Zdravý životní styl a pravidelný pohyb jsou klíčem nejen k vitalitě, ale také k ideální postavě. Někdy však i nejpevnější úsilí a...
Nejen díky pokrokům v léčbě, ale i umělé inteligenci by se mohl snížit počet pacientů, kteří ztrácí zrak kvůli zelenému zákalu....
Fyzickou kondici si zlepšíte a udržíte díky sportovním aktivitám, dostatku zdravého pohybu i kvalitní výživě. Jak ale zůstat fit...
Za skvělý účes už nemusíte platit vysokou daň v podobě zničených vlasů. Čemu se při stylingu vyhnout, abyste svou hřívu zbytečně...
Ač se psychický stav české mládeže nadále zhoršuje, nezdá se, že by personální krize v oblasti dětské a dorostové psychiatrie a...