Hemofilici: Záchranáři nás mohou nechat vykrvácet
Přestože je dnes hemofilie (porucha srážlivosti krve) na dobré úrovni, stále hrozí nebezpečí, že v případě nenadálé nemoci vykrvácí. Záchranáři se na jejich nemoc neptají.
Záchranáři ani urgentní příjmy nezkoumají, zda zraněný člověk je hemofilik, dokonce mu nemohou aplikovat srážecí faktor. "V minulosti se už několikrát stalo, že lékaři čekali na vyšetření delší dobu, přičemž hemofilik mezitím krvácel a vše mohlo skončit tragicky," říká Michal Bereň, předseda spolku Hemojunior. Bez podání faktoru však hrozí smrt, protože v případě vážných úrazů může jít o minuty. A nejde jen o otevřené děs berocí zranění s tryskající krví, mnohem vážnější může být skryté vnitřní zranění, kdy pacient pomalu a nenápadně vykrvácí do vlastního těla.
Hemofilici požadují, aby měla záchranka právo píchnout jim srážecí faktor. "Při přivolání rychlé pomoci je důležité upozornit, že zraněný člověk je hemofilik," říká Bereň s tím, že se pacientské organizace usilují o změnu zákona, která by toto právo záchranářům dala.
Každý hemofilik by u sebe měl mít plastovou kartičku, kterou vydává Český svaz hemofiliků a na které je uvedena krevní skupina, kontakt na lékaře a upozornění, že hemofilik je ohrožen spontánním krvácením. Hemofilici také nosí náramky či přívěšky upozorňující na jejich nemoc.
Pokrok v léčbě je oproti době nedávno minulé značný, což je vidět právě i na případu osmadvacetiletého Michaela Bereně. Nemoc mu byla diagnostikována jako půlročnímu miminku, kdy se o nemocnici příliš nevědělo. Choroba se projevuje mimo jiné modřinami a jeho rodiče proto byli zprvu podezřelí z týrání. Vyšetření na hematologii odhalilo pravou příčinu a začali chlapce léčit, dříve musel pravidelně do nemocnice, dnes stačí, když si sám aplikuje sérum, podobně jako diabetici inzulin. A není sám. "Učíme to rodiče a když děti dorostou do školního věku, tak i je. Ideální je, aby už od deseti let nepotřebovali dohled rodičů a neomezovalo je to v běžných aktivitách," popisuje Bereň.
Pokrok v medicíně nemocným umožnil běžný život včetně cestování. Jediným vážným problémem zůstává náhlý úraz. Oproti minulosti se lidem s hemofilií každopádně žije lépe. "Jako dítě jsem například moc nesportoval, dnes už se naopak snažíme malé hemofiliky vést k tomu, aby žili normální život a sportovali," říká Bereň. Lékaři totiž prokázali, že děti s pevnějšími svaly trpí méně často spontánním krvácením.
|
Co je to hemofilie? Hemofilie je jednou z nejčastějších vrozených poruch krevního srážení. Projevuje se zvýšenou krvácivostí kvůli nedostatku srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B). V České republice hemofilií trpí asi tisíc lidí, z nichž přibližně pětina jsou děti do 18 let. Toto onemocnění postihuje téměř výlučně muže, ale přenášejí jej ženy. V minulosti se potenciální přenašečky zjišťovaly pouze sestavováním rodokmenů. Hemofilii nejvíce proslavila královna Viktorie, jejíž potomci díky sňatkům s členy ostatních královských rodin rozšířili toto onemocnění do dalších států Evropy a Ruska. Proto se hemofilie nazývá královskou nemocí. Cílem terapie u pacientů s hemofilii A a B je dostatečné zvýšení hladiny chybějících faktorů tak, aby došlo k zástavě krvácení nebo jeho prevenci. Časná léčba podaná už při prvních symptomech krvácení může omezit rozsah krvácení a zabrání následnému poškození tkání, nejčastěji kloubů. V současnosti se jako léčiva používají koncentráty koagulačních vyrobené z lidské plazmy nebo rekombinantní technikou. |
Čtěte dále
Přibývá pacientů ve specializovaných centrech, mají modernější léky
Více než 126 tisíc českých pacientů využívá centrovou léčbu, tedy léčbu nejmodernějšími léčivy ve specializovaných centrech. To...
Zuby budou běžně operovat roboti a my se toho ještě dožijeme
Podle předního zubního chirurga Reného Foltána se musíme připravit na to, že bez přímých plateb si naše zdravotnictví současnou...
Bio Matcha Tea Harmony získal po osmé titul Produkt roku a potvrzuje svou vedoucí pozici na trhu s čaji
Bio Matcha Tea Harmony byl poctěn titulem Produkt roku 2023 v kategorii čaj na portálu Heuréka.cz. Díky nepřetržité podpoře a...
Jak se zbavit pigmentových skvrn a mateřských znamének?
Pigmentové změny nejsou na naší kůži ničím výjimečným, tvorba pigmentu a jeho distribuce není rovnoměrná, proto může dojít ke...
Jak mít pánevní dno v dobré kondici
Dámy, najděte si každý den malou chvilku jen pro sebe a posilujte pánevní dno. Představíme vám několik pomůcek, které jsou pro to...
Znáte nejčastější důvod návštěv praktického lékaře?
Jde o akutní infekce horních cest dýchacích. Dospělí pacienti onemocní průměrně 3 x do roka a děti bohužel až 12 x ročně. Tato...
Jak na hojení po úrazech během jarních sportů
Jaro je ideálním časem pro venkovní sporty. Konečně již nemusíte sedět doma a mít tak nedostatek pohybu. Díky sportovním...
Společnost Dyson představuje nástroj Dyson CleanTraceTM. V reálném čase zobrazuje místa, kde jste uklízeli, a díky tomu umožňuje rychlejší a přesnější hloubkové vysávání
Když finišujete jarní úklid, možná si myslíte, že jste veškeré nečistoty zlikvidovali. Ale co třeba prostor mezi nohami židlí...
Čeští vědci vyvinuli kožní probiotika. Pomohou s ekzémy i akné
Zápach, atopický ekzém, akné, vrásky. To vše mohou způsobovat některé přemnožené kožní bakterie. Brněnští vědci dokážou díky...
Laserová operace zraku po čtyřicítce již není tabu. Díky unikátní laserové metodě Presbyond
Presbyopie je přirozený proces stárnutí oka. Projevuje se ztrátou pružnosti čočky, tj. schopnosti plynule zaostřovat na blízké...
Kůže nezapomíná. Slunce stojí nejen za vznikem většiny vrásek, ale může nenávratně poškodit naši DNA
Atraktivní opálení, které však může přinést trvalé následky. Pravidelné vystavování pokožky silnému slunečnímu záření vám může...
Zánět močových cest může skončit i onemocněním ledvin. Je dobré ho řešit včas
Nepříjemná a bolestivá infekce močového ústrojí je hlavně mezi ženami tak častým onemocněním, že mívají tendenci ji...
Trápí vás cholesterol, problémy s trávením či únava? Řešení problémů nabízí odlehčená strava. Začněte s ní na jaře!
Jaro patří k nejkrásnějším ročním obdobím, dny se prodlužují, sluníčko nám vlévá spousty energie a radosti do žil a teploty na...
5 rad, jak účinně shodit kila nabraná po porodu
Období po porodu je pro ženu náročné v mnoha různých ohledech. Náhle se například nedostává času na dříve běžné činnosti, a to i...
Zrak stárne už od čtyřicítky. Co oči čeká v průběhu let a jak si udržet jasné vidění co nejdéle?
Život je plný okamžiků, které si chceme pamatovat v živých barvách a ostrých detailech. Už kolem čtyřicítky si ale mnozí z nás...
Zbavte se tuku problematických partií jednou provždy
Zdravý životní styl a pravidelný pohyb jsou klíčem nejen k vitalitě, ale také k ideální postavě. Někdy však i nejpevnější úsilí a...
Umělá inteligence bude za pár let pomáhat i při léčbě zeleného zákalu
Nejen díky pokrokům v léčbě, ale i umělé inteligenci by se mohl snížit počet pacientů, kteří ztrácí zrak kvůli zelenému zákalu....
Systémová enzymoterapie urychluje hojení po úrazech
Fyzickou kondici si zlepšíte a udržíte díky sportovním aktivitám, dostatku zdravého pohybu i kvalitní výživě. Jak ale zůstat fit...
Jak na styling bez poškození vlasů
Za skvělý účes už nemusíte platit vysokou daň v podobě zničených vlasů. Čemu se při stylingu vyhnout, abyste svou hřívu zbytečně...
Sebevražda je druhým nečastějším důvodem úmrtí mezi mladými. Citelně chybí odborníci
Ač se psychický stav české mládeže nadále zhoršuje, nezdá se, že by personální krize v oblasti dětské a dorostové psychiatrie a...
Tmavé zobrazení
Přepnout na plnou verzi