Umíte si představit, že máte nemoc, kterou trpí jen pár lidí na celém světě, lékaři vám nedokážou poradit a neexistuje ani účinná léčba? Tento pocit zažívá každým rokem 15 tisíc nových pacientů, jejichž choroba se řadí do kolonky "vzácné onemocnění". Poslední únorový den má již počtvrté upozornit na jejich situaci a potřeby.
Evropský den vzácných onemocnění byl poprvé vyhlášen před čtyřmi lety Evropskou asociací Eurordis, která sdružuje pacientské organizace. Podle jejích statistik existuje kolem osmi tisíc vzácných nemocí, kterými v Evropské unii trpí 30 milionů lidí. "Abyste našli pět lidí se stejnou diagnózou, museli byste prostudovat chorobopisy nejméně deseti tisíc lidí," píše se ve zprávě asociace.
Které nemoci jsou vzácné? |
Do této skupiny patří veškeré formy rakoviny u dětí, syndrom vrozené lomivosti kostí, Krabbeho nemoc (postihuje nervový systém), chondrodysplazie (porucha vývoje chrupavky), Rettův syndrom (neurologická vada, která se vyskytuje pouze u dívek). |
Podle zástupců asociace Eurordis by vyhlášení Evropského dne vzácných onemocnění mělo přispět k tomu, aby se lidé více zajímali o tyto choroby a aby byl podpořen výzkum a šíření informací i ze strany veřejnosti.
Více než 126 tisíc českých pacientů využívá centrovou léčbu, tedy léčbu nejmodernějšími léčivy ve specializovaných centrech. To...
Podle předního zubního chirurga Reného Foltána se musíme připravit na to, že bez přímých plateb si naše zdravotnictví současnou...
Bio Matcha Tea Harmony byl poctěn titulem Produkt roku 2023 v kategorii čaj na portálu Heuréka.cz. Díky nepřetržité podpoře a...
Pigmentové změny nejsou na naší kůži ničím výjimečným, tvorba pigmentu a jeho distribuce není rovnoměrná, proto může dojít ke...
Domácí úklid baví asi málokoho, ale sotva se mu vyhneme. V takovém případě je nejlepším pomocníkem vysavač. V některých...
Pyly poletující ve vzduchu přinášejí na jaře a v létě alergikům každoroční nepříjemnosti, jako je pálení očí, věčně plný nos,...
Dámy, slyšely jste někdy o syndromu malé sukně? To, že nemůžete dopnout knoflík u sukně nebo kalhot, nemusí vždy znamenat, že...
I přes veškerou snahu zpřístupnit městskou hromadnou dopravu osobám na vozíku, je stále ještě hodně míst, která jsou vozíčkářům...
Pyly jsou jedním z nejčastějších spouštěcích faktorů respiračních alergií a počet nemocných celosvětově roste. Pylová sezóna je...
Dámy, najděte si každý den malou chvilku jen pro sebe a posilujte pánevní dno. Představíme vám několik pomůcek, které jsou pro to...
Jde o akutní infekce horních cest dýchacích. Dospělí pacienti onemocní průměrně 3 x do roka a děti bohužel až 12 x ročně. Tato...
Jaro je ideálním časem pro venkovní sporty. Konečně již nemusíte sedět doma a mít tak nedostatek pohybu. Díky sportovním...
Když finišujete jarní úklid, možná si myslíte, že jste veškeré nečistoty zlikvidovali. Ale co třeba prostor mezi nohami židlí...
Zápach, atopický ekzém, akné, vrásky. To vše mohou způsobovat některé přemnožené kožní bakterie. Brněnští vědci dokážou díky...
Presbyopie je přirozený proces stárnutí oka. Projevuje se ztrátou pružnosti čočky, tj. schopnosti plynule zaostřovat na blízké...
Atraktivní opálení, které však může přinést trvalé následky. Pravidelné vystavování pokožky silnému slunečnímu záření vám může...
Nepříjemná a bolestivá infekce močového ústrojí je hlavně mezi ženami tak častým onemocněním, že mívají tendenci ji...
Jaro patří k nejkrásnějším ročním obdobím, dny se prodlužují, sluníčko nám vlévá spousty energie a radosti do žil a teploty na...
Období po porodu je pro ženu náročné v mnoha různých ohledech. Náhle se například nedostává času na dříve běžné činnosti, a to i...
Život je plný okamžiků, které si chceme pamatovat v živých barvách a ostrých detailech. Už kolem čtyřicítky si ale mnozí z nás...