Úspory podle dr. Ratha

Desetiletý Tomáš Matějů má léky proti revmatismu jen do nejbližšího čtvrtka. Jeho matka se bojí, že až dojdou, bude zase kulhat a trpět bolestmi. Kadeřnice Božena Jakešová trpí roztroušenou sklerózou. Poslední injekci, která průběh nemoci zpomaluje, si píchla minulý týden. Nyní jí hrozí, že ochrne. Lidé s podobnými obtížemi se ptají: Tohle jsou Rathovy úspory?

Pavla Matějů ukazuje tři injekce uložené doma v lednici. "Tahle je na čtvrtek, ta na pondělí a na další čtvrtek," vypočítává, jak dlouho ještě lék Enbrel jejímu synovi vydrží. Bojí se, že bez drahého léku - měsíční léčba stojí kolem čtyřiceti tisíc korun - bude syn zase kulhat a trpět bolestmi. Jestli syn medikament dostane, zatím neví.

Když si rodina šla v únoru pro léky na další tři měsíce, které měly být připraveny na Dětské klinice Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, málem odešla s prázdnou. "Dostali jsme jen pár injekcí. Doktorka nám slíbila, že se ozve, až léky pro Tomáše zařídí," říká Matějů.
Desetiletého Tomáše trápí nemoc už od čtyř let. Poprvé o sobě dala vědět před šesti lety, poslední den prázdnin při procházce loukou.

Přestali se mu smát

"Upadl a hrozně naříkal," vzpomíná matka. "Divila jsem se, proč tak vyvádí. Vždyť pád na trávě ho nemohl tolik bolet." Syn za ní ale přišel i v noci; plakal, že ho bolí kolínko.
Nezabraly obklady ani brufen, léčba laserem Tomášův stav ještě zhoršila: dostal teplotu a koleno mu opuchlo. Po několika týdnech ortopedové snahu o chlapcovu léčbu vzdali. Brzy nato dětská revmatoložka příslušnou nemoc pojmenovala: juvenilní idiopatická artritida čili zánět kloubu v mladém věku bez přesně známé příčiny - nejspíš ji způsobuje porucha obranyschopnosti těla.

Lékařka Tomášovi naordinovala prostředek Metotrexát (slabé cytostatikum) a prášky proti bolesti. Přesto se jeho stav postupně horšil. Ke kolenu se přidaly záněty nártu, kotníků, prstů u nohou. Loni na podzim lékařka matce nabídla nový lék. Drahý, ale účinný. Tomáš už je na tom tak zle, že ho mohl z pojištění dostat. Pavla Matějů se nejdřív bála, že s lékem zatím nejsou dlouhodobé zkušenosti. "Ale pak jsem si řekla, že než se dívat, jak se moje dítě trápí, to raději budu trochu riskovat."

Změna byla zázračná. Nemoc se nedá vyléčit, zánět je možné nanejvýš utlumit, mírnit jeho příznaky; u Tomáše je nový lék téměř odstranil. "Každé ráno, než Tomáš klouby trochu rozhýbal, se belhal po bytě, byl malátný a otrávený," vzpomíná matka. "Teď nepoznáte, že to není zdravé dítě. Nekulhá a má lepší náladu. Může jít třeba po škole s dětmi na hřiště, což dřív nemohl. Spolužáci se mu přestali smát."

Je libo hubnutí zdarma?

"Jindy bych si myslela, že třeba nějaký úředník zapomněl lék objednat a všechno bude zase v pořádku," hodnotí Matějů aktuální situaci. "Ale teď, když se pořád mluví o šetření, se bojím, jestli to není důsledek politiky a úsporných plánů doktora Ratha." Že by se její syn vrátil k předchozím, marným způsobům léčby, si nechce ani představovat.

Tomášova dětská lékařka Pavla Doležalová z Všeobecné fakultní nemocnice přiznává, že kolem financování drahých léků zavládla "určitá nejistota", zdůrazňuje však: "Zatím nikdy se na naší klinice nestalo, že by dítě, které enbrel potřebuje, jej nedostalo. V rodině Matějů ho také dostanou, jen se obávám, že to možná bude chvilku trvat." Koncem týdne lékařka Doležalová hlásila: "Lék pro Tomáše již mám."

Enbrel patří mezi nové drahé léky, roční léčba vyjde na půl milionu korun. Pro předepisování takových medikamentů platí zvláštní pravidla. Prostředek se u nás začal používat teprve před dvěma roky a nyní jsou v celé republice pouze dvě centra v Praze (ve Všeobecné fakultní nemocnici a ve Fakultní nemocnici Motol), která ho mohou pacientům dávat. Dítě navíc musí splnit přísná kritéria. Dostanou ho jen ti, u nichž předchozí, levnější léčba selhala, mají postižených alespoň pět kloubů a prokazatelný zánět.

"Ideální by sice bylo, kdybychom mohli lék nabízet většímu množství dětí, jenomže léčba je opravdu drahá," říká doktorka Doležalová, která se na stanovení pravidel podílela; odpovídají v podstatě kritériím platným ve Velké Británii. Léčba metotrexátem stojí kolem 400 korun na měsíc, při použití enbrelu se částka vyšplhá na stonásobek čili až na zmíněných 40 tisíc korun měsíčně.

Podle statistik má artritidu jedno dítě z tisíce. Řada z nich má lehčí formy, k metotrexátu jich dospěje ani ne polovina a jen malé procento potřebuje enbrel; v Česku je to asi sto dětí. Pojišťovny vyjde ročně léčba na necelých padesát milionů korun. Zdánlivě veliká částka, ale třeba přípravky na hubnutí, bez kterých se lidé snadno obejdou, stály loni jen Všeobecnou zdravotní pojišťovnu asi šedesát milionů korun. Změnit tuto situaci po vzoru většiny zemí Evropy, kde si lidé takové léky obvykle platí sami, se ministerstvo nechystá.

Jak zachovat klid

Až do začátku letošního roku platila zvláštní pravidla nejen pro předepisování, ale i pro nákup těchto drahých léků na málo časté nemoci. Enbrel, stejně jako třeba drahé léky pro lidi s roztroušenou sklerózou, děti s poruchou růstu či na podporu tvorby červených krvinek (viz Jak rozdělit vagon na putny), nakupovala pro všechny nemocnice Všeobecná zdravotní pojišťovna. Tyto takzvané centrální nákupy ale ministr David Rath od začátku roku zrušil se zdůvodněním, že probíhaly neprůhledně.

Současně ministr rozhodl, že nemocnice budou napříště takové léky kupovat samy ze svého rozpočtu. Jenomže ty musejí letos v prvním pololetí srazit částku za nákupy léků minimálně o dvě procenta oproti loňsku. Například pro Fakultní nemocnici v Hradci Králové to znamená následující: loni tam vydali za léky 400 milionů korun, teď musejí utratit o 800 tisíc méně. A k tomu sehnat léky, které jim za 90 milionů korun z centrálních nákupů posílala pojišťovna. "O tuhle částku jim rozpočet navýšíme," říká Dagmar Dvořáková ze Všeobecné zdravotní pojišťovny, která až dosud odpovídala za centrální nákupy. "Není ale jisté, že se jim podaří nakoupit za tak nízké ceny jako nám, když jsme nakupovali ve velkém."

Peníze na drahé léky pro nové pacienty, kteří je ještě loni nepotřebovali, ale nemocnicím nikdo nedá. "Pojišťovna může podle vyhlášky zaplatit jen 98 procent loňských výdajů na léky. S novými pacienty Rathova vyhláška nepočítá," říká Dvořáková z VZP. "Komu se to nelíbí, ať se neobrací na nás, ale na jejího autora." "Je to velikánský zásah. Jak si s tím poradit, zatím nevíme. Teď o tom běží uvnitř nemocnice debata," říká královéhradecký šéf Leoš Heger. Většina ředitelů ani lékařů však zatím nechce o problému veřejně mluvit. Bojí se nevraživosti ministerstva, se kterým teď jedná, jak věc vyřešit, a také rozhněvaných pacientů. "Ano, lidem říkáme, ať se nebojí, že dostanou totéž, co dříve," přiznává ředitel Heger.

"Máme teď nové každodenní téma," potvrzuje potíže s financováním také Tomášova lékařka. "Zatím ale léky máme a léčíme děti tak, jak je naší odbornou povinností," snaží se zachovat klid. Publicita prý může v době, kdy se teprve rozbíhají jednání s ministerstvem, řešení spíše uškodit. "Určitá nejistota, zda budeme mít drahé léky i v budoucnu, tu je. Článek na takové téma bych ale uvítala tak za půl roku. Až když se ukáže, že to opravdu nefunguje."

Jedna skupina pacientů, kteří měli donedávna léky z centrálních nákupů, už nicméně volá o pomoc docela nahlas: lidé s roztroušenou sklerózou.

Štěstím jsem brečela

Na ten červencový večer ve venkovské hospodě Božena Jakešová nikdy nezapomene. Před sedmi lety tam jako matka tehdy tříletého a dvanáctiletého syna seděla se svým otcem. Najednou ji začaly brnět ruce a nohy. Po chvíli se omluvila a šla raději zpátky do chalupy. Brnění nepřestalo, a tak si tehdy třiatřicetiletá kadeřnice řekla: Asi mám kvůli práci něco s krční páteří. Lékař zjistil, že krk opravdu v pořádku nemá, běžná léčba však nezabrala. Koncem prázdnin se paní Jakešová dověděla drsnou pravdu: trpí roztroušenou sklerózou.

Ani tato nemoc se nedá vyléčit, stejně jako Tomášův revmatismus ji způsobuje porucha imunitního systému. Čas od času se v takzvaných atakách vrhá na nervy vlastního těla. Nejdřív poruší jejich obal, pak přetne samotný nerv. Obal se obnoví, ovšem v horší kvalitě než dříve. Přeťatý nerv je ztracen navždy. Nemocní ztrácejí zrak, projevují se u nich vady řeči, postupně ochrnou.

První ataku paní Jakešová přežila bez následků. Další, po dvou letech, jí na několik dní ochromila nohu. "Pak to naštěstí skoro pominulo, ale noha už není tak citlivá jako předtím," popisuje pocity z narušeného obalu nervů. Až do loňského června brala kortikoid Prednison a cytostatikum Imuran; pravidelně nízké dávky, po atace dávky vyšší a infuzně. Vedlejší účinky: přibrala třicet kilo a opuchla, neboť se jí v těle začala hromadit voda.
Pak lékařka v teplickém Centru pro roztroušenou sklerózu pacientce oznámila, že už "konečně" splňuje kritéria pro nasazení lepšího léku. Stejně jako v případě Tomášova léku na revma se i těmito přípravky šetří. Léčba interferony beta (vyrábějí je tři firmy) a glatirameracetátem (jedna firma) vyjde totiž v průměru na třicet tisíc korun měsíčně. Předchozí léčba paní Jakešové - pomocí kortikoidu a cytostatika - stála jen několik stovek měsíčně.

Neurologická společnost hned v roce 1996, kdy byly tyto drahé léky uvedeny na český trh, stanovila přísná pravidla pro jejich používání. Jednoduše řečeno, nemoc musí být dost progresivní, ale současně jí pacient nesmí být příliš poškozen. Konkrétně "se vyžadují" dvě ataky za jeden rok nebo tři za poslední dva roky a selhání dosavadní léčby. Současně musí být člověk schopen pracovat, vykazovat věk 18-55 let a dokázat bez opory a zastávky ujít alespoň tři sta metrů. "Když jsem si tu krabici s betaferonem nesla z lékárny domů, štěstím jsem brečela," říká pacientka. Přípravek ji sice nevyléčí, ataky ale budou méně časté a průběh nemoci se výrazně zpomalí.

Extrémní situace

Minulý týden si Božena Jakešová píchla poslední injekci. Teď jen doufá, že centrum dostane na její léčbu další peníze. "Moji budoucnost má teď v rukou jediný člověk," říká. "Ministr Rath." Její lékařka Marta Vachová vidí věc stejně vyhroceně. Pětapadesát z jejích tří set pacientů splňuje kritéria pro drahé léky. Patnáct z nich je ještě nikdy nedostalo: "začátečníci", kterým měl být lék nasazen letos. Jejich situace ale doktorku Vachovou trápí méně než situace těch, kdo už léky mají: "Když léčbu přeruší, mohou dostat takovou ataku, že kritéria znovu nesplní. Budou natolik poškozeni, že na drahou léčbu přestanou mít nárok."

Problém s nasazováním léků novým pacientům má všech třináct center roztroušené sklerózy napříč republikou. Za léky totiž mohou podle Rathovy vyhlášky utratit jen tolik, kolik loni v prvním pololetí. Teplické centrum (stejně jako centrum v Českých Budějovicích a v brněnské nemocnici u sv. Anny) je na tom ještě hůře. Loni teprve začínalo a počet pacientů postupně rostl. Přicházeli lidé z jiných center, kteří to tam měli blíž. Vyhláška na to ale nemyslí, peněz na léky pro pětapadesát lidí je jen tolik, kolik loni pro třináct pacientů. "Potřebuji pět milionů na půl roku," říká doktorka Vachová. "Mám jen milion."

Teplická nemocnice je na rozdíl od těch fakultních příliš malá na to, aby našla rezervy. Královéhradecký ředitel Heger například plánuje: "Lidé s roztroušenou sklerózou drahé léky dostanou, to je bez diskuse. Můžeme něco ušetřit na drahých cytostatikách, jejichž konzumace byla větší, než je nezbytné. Nebo na erytropoetinech, tedy lécích, které podporují krvetvorbu. Lidem, kterým cytostatika zhoršila krevní obraz, sice prospějí, ale na druhou stranu se nic moc nestane, když je dostanou později. Přibrzdíme také nákup nových přístrojů." Padesátimilionový rozpočet teplické nemocnice ale srovnatelné možnosti nedává. Kdyby doktorka Vachová nakupovala léky tak, jak její pacienti potřebují, musí nemocnice najít nejen čtyři miliony navíc, ale další čtyři miliony korun by zaplatila - alespoň podle nových Rathových pravidel - na penále. "Je to extrémní situace. Pro mě i pro mé pacienty," říká lékařka.

Budu žalovat pojišťovnu

Jednomu z jejích pacientů již trpělivost došla. Jan Macek z České Lípy nemá léky celý měsíc. Ekonom v pekárnách, otec pětiletého a osmiletého syna, nedávno dostavěl dům. "Mám strach a nechápu to. Před pár dny nás Světová banka zařadila mezi vyspělé ekonomiky. Pořád se mluví o tom, jak se nám dobře daří, platy rostou. A já se mám handrkovat o lék, který potřebuji?" Macek se zlobí hlavně na "svou" Všeobecnou zdravotní pojišťovnu. "Roky jí platím dost peněz. Teď, když nastala škodní událost, by měla plnit jako kterákoli komerční pojišťovna. Podám na ni trestní oznámení."

Sdružení lidí s roztroušenou sklerózou Roska začalo o nápravě jednat s ministrem Rathem. "Řekl, že si je vědom chyby, a slíbil nápravu," říká Hana Potměšilová z Rosky. Rath prý Českou neurologickou společnost vyzval, ať znovu sepíše kritéria, která pacient musí splnit, aby mohl získat drahé léky. Ale musejí být ještě přísnější než dosud. Ministerstvo pak udělá vyhlášku, která s platností od dubna nařídí ředitelům nemocnic, aby léčbu lidí, kteří kritéria splnili, zaplatili. Kde na to vezmou peníze? "Pan ministr nám řekl, že od toho je ředitel manažerem, aby to zvládl," říká Potměšilová z Rosky. A když to nezvládne? "Pak prý máme posílat pacienty do kanceláře ředitele, a ne před ministerstvo nebo na Staroměstské náměstí," vysvětluje. "Ministr je prý připraven takového ředitele odvolat za nezvládnutí role manažera."

Minulý pátek odpoledne hlásil primář teplické neurologie Jaroslav Pejša dobrou zprávu: "Zaměstnanci ministerstva mě před chvílí ubezpečili, že se vyhláška přepracuje. Snad jim je možno věřit." Věří tomu, že od dubna bude mít centrum peníze pro všechny už léčené pacienty a "nějaké peníze se vyčlení i pro ty nové".

Foto: Tomáš Nosil, Jan Schejbal

Čtěte dále

další zprávy