Ztráta srážlivosti krve u plodu nemá být důvod k interrupci

Matky, které přivedou na svět hemofilika, se mnohdy setkávají s odsudky okolí. S nepochopením lékařů i svého okolí se někdy setkávají ženy, které jsou takzvané přenašečky hemofilie, ale samy nemocné nejsou, mohou onemocnění přenášet do další generace. "Díky moderní léčbě většina rodin život s hemofilikem zvládá," obhajuje je Kateřina Altmanová, místopředsedkyně sdružení Hemojunior.

Mít dítě s hemofilií není vůbec žádná legrace, ženy, jež o sobě vědí, že ji přenášejí, by však neměly rezignovat, i když se jejich syn s touto chorobou nejspíš narodí. Bohužel se setkávají s negativními reakcemi v rodině i u lékařů, kteří jim doporučují umělý potrat. "Od primáře gynekologicko-porodnické kliniky jsem si vyslechla, jak je nezodpovědné, že jsem nešla na odběr plodové vody a genetické testy, když máme v rodině hemofilii a jestli nevím, kolik stojí stát hemofilik peněz," tvrdí jedna z maminek. "Byl to doposud nejtěžší vnitřní boj v mém životě," popisuje rozhodnutí mít dítě další z přenašeček.

Potvrzuje to i Kateřina Altmanová. "Věděla jsem už dopředu, že chci syna nechat přijít na svět, i kdyby měl hemofilii. Nátlak lékařů byl tehdy velký a nevzpomínám na to úplně ráda," říká. "Strašili mě větou: co jednou řeknete svému synovi, až se vás zeptá, proč se narodil nemocný." Přitom je hemofilie zvládnutelná takzvanou profylaxí, tedy pravidelným nitrožilním podáváním faktoru krevní srážlivosti, který hemofilikům chybí. Jejich život se pak až na drobná omezení nijak neliší od zdravých vrstevníků. Injekce s faktorem nejprve aplikují lékaři, dítě se to obvykle bezpečně naučí už ve školním věku.

Primář dětské hematologie MUDr. Vladimír Komrska z Fakultní nemocnice Motol tvrdí, že dnešním trendem je nechat dítě donosit. "Musíme si uvědomit, že hemofilie je velmi vzácná nemoc, se kterou se mnozí lékaři setkají třeba jednou za život. Vycházejí pak z toho, že se kdysi maminky nabádaly, aby těhotenství přerušily a hemofilika neporodily. Pamatují si, že hemofilici kdysi končili kvůli krvácení do kloubů jako invalidé na vozíku, což dosud můžeme vidět v rozvojových zemích. U nás to už ale s příchodem moderní profylaktické léčby neplatí," zdůrazňuje. Malých hemofiliků dnes žije v České republice zhruba 220.

Léčba umožňuje plnohodnotný život

Ještě náročnější je pro nastávající matky nátlak rodiny a přátel. "Nejtěžší je se vyrovnat s okolím. Hodně lidí řekne, že by nechtěli porodit nemocné dítě, pokud by o nemoci věděli dopředu. To není příjemná situace," popisuje Kateřina Altmanová. Podle Vladimíra Komrsky jde o předsudky dané zastaralými informacemi. "Malí hemofilici žijí jako normální kluci a věnují se normálním životním aktivitám jako všichni jejich vrstevníci. Samozřejmě, že jim nedoporučujeme některé sporty, třeba hokej, fotbal nebo bojové sporty, kde je přece jenom riziko úrazu větší, ale mohou směle jezdit na kole, dělat atletiku, plavat či chodit po horách," podotýká. Potvrzuje to průzkum mezi malými hemofiliky o spokojenosti se svým životem. Výsledky se nelišili od odpovědí jejich zdravých kamarádů. "Prakticky jsme se nesetkali s tím, že by kvůli své nemoci trpěli nějakým pocitem méněcennosti či se potýkali s vyřazením z kolektivu," dodává hematolog Vladimír Komrska.

Média opakovaně zveřejňují informace o tom, že hemofilici patří k nejdražším pacientům. "Ve škole pak dítě slyší, že rodiče jejich spolužáků říkají, že stojí stát spoustu peněz," podotýká Kateřina Altmanová. Podle Vladimíra Komrsky je medializace podobných informací nešťastná. "Zveřejňují se případy nejdražších pacientů, jenže jde o výjimky s určitými komplikacemi. A i když obecně léčba hemofiliků není nejlevnější, díky ní vyrůstají lidé, kteří jsou schopni plnohodnotně se zapojit do společnosti a svou prací přispívat k jejímu rozvoji. Nesmíme zapomenout na fakt, že duševní vývoj hemofiliků je naprosto normální, se stejným rozložením inteligence jako v běžné populaci."

Podle Kateřiny Altmanové je třeba bourat mýty kolem hemofilie. "Některé věci jsou samozřejmě těžké, když třeba musíte řešit, že nemůžete synovi dovolit jet se školou na kurz lyžování. Je samozřejmě třeba informovat budoucí matky o takových možných úskalích, že se například dítě musí více hlídat, ale jejich rozhodnutí je třeba respektovat."

Hemofilici jsou úplně normální děti

"Maminky by se neměly bát. Z jejich dětí vyrostou normální lidé s běžným způsobem života. Mají samozřejmě více starostí, doporučujeme jim například, aby batolatům všívaly do oblečení chrániče na lokty a kolena, aby jim po pádu nezačalo krvácení do kloubů. Je ale třeba zdůraznit, že výsledky profylaktické léčby jsou výborné a trocha nepohody spojená s injekcemi se bohatě vyplatí, protože hemofilici projdou celým svým životem bez poškození pohybového aparátu," souhlasí s ní hematolog Komrska.

Budoucím maminkám pomáhají organizace, jako je Hemojunior. "Snažíme se s každou individuálně řešit její situaci a pomoci jí v rozhodování. Konečné rozhodnutí je ale samozřejmě na nich, my jim můžeme předat jen informace a naše zkušenosti," dodává Kateřina Altmanová. "Nejdůležitější je pro ně pocit, že na to nejsou samy a že se od nás nedočkají odsouzení, ať už se rozhodnou jakkoliv."

Čtěte dále

Zuby budou běžně operovat roboti a my se toho ještě dožijeme

Podle předního zubního chirurga Reného Foltána se musíme připravit na to, že bez přímých plateb si naše zdravotnictví současnou...

Bio Matcha Tea Harmony získal po osmé titul Produkt roku a potvrzuje svou vedoucí pozici na trhu s čaji

Bio Matcha Tea Harmony byl poctěn titulem Produkt roku 2023 v kategorii čaj na portálu Heuréka.cz. Díky nepřetržité podpoře a...

Jak se zbavit pigmentových skvrn a mateřských znamének?

Pigmentové změny nejsou na naší kůži ničím výjimečným, tvorba pigmentu a jeho distribuce není rovnoměrná, proto může dojít ke...

Zajímavé odhalení: Přírodní enzym, který zmírňuje zánětlivá onemocnění

V historii tradiční medicíny objevila moderní věda fascinující enzym – Serrapeptázu. Tento zázračný enzym, který byl původně...

Znáte nejčastější důvod návštěv praktického lékaře?

Jde o akutní infekce horních cest dýchacích. Dospělí pacienti onemocní průměrně 3 x do roka a děti bohužel až 12 x ročně. Tato...

Jak na hojení po úrazech během jarních sportů

Jaro je ideálním časem pro venkovní sporty. Konečně již nemusíte sedět doma a mít tak nedostatek pohybu. Díky sportovním...

Společnost Dyson představuje nástroj Dyson CleanTraceTM. V reálném čase zobrazuje místa, kde jste uklízeli, a díky tomu umožňuje rychlejší a přesnější hloubkové vysávání

Když finišujete jarní úklid, možná si myslíte, že jste veškeré nečistoty zlikvidovali. Ale co třeba prostor mezi nohami židlí...

Čeští vědci vyvinuli kožní probiotika. Pomohou s ekzémy i akné

Zápach, atopický ekzém, akné, vrásky. To vše mohou způsobovat některé přemnožené kožní bakterie. Brněnští vědci dokážou díky...

Laserová operace zraku po čtyřicítce již není tabu. Díky unikátní laserové metodě Presbyond

Presbyopie je přirozený proces stárnutí oka. Projevuje se ztrátou pružnosti čočky, tj. schopnosti plynule zaostřovat na blízké...

Kůže nezapomíná. Slunce stojí nejen za vznikem většiny vrásek, ale může nenávratně poškodit naši DNA

Atraktivní opálení, které však může přinést trvalé následky. Pravidelné vystavování pokožky silnému slunečnímu záření vám může...

Zánět močových cest může skončit i onemocněním ledvin. Je dobré ho řešit včas

Nepříjemná a bolestivá infekce močového ústrojí je hlavně mezi ženami tak častým onemocněním, že mívají tendenci ji...

Trápí vás cholesterol, problémy s trávením či únava? Řešení problémů nabízí odlehčená strava. Začněte s ní na jaře!

Jaro patří k nejkrásnějším ročním obdobím, dny se prodlužují, sluníčko nám vlévá spousty energie a radosti do žil a teploty na...

5 rad, jak účinně shodit kila nabraná po porodu

Období po porodu je pro ženu náročné v mnoha různých ohledech. Náhle se například nedostává času na dříve běžné činnosti, a to i...

Zrak stárne už od čtyřicítky. Co oči čeká v průběhu let a jak si udržet jasné vidění co nejdéle?

Život je plný okamžiků, které si chceme pamatovat v živých barvách a ostrých detailech. Už kolem čtyřicítky si ale mnozí z nás...

Zbavte se tuku problematických partií jednou provždy

Zdravý životní styl a pravidelný pohyb jsou klíčem nejen k vitalitě, ale také k ideální postavě. Někdy však i nejpevnější úsilí a...

Umělá inteligence bude za pár let pomáhat i při léčbě zeleného zákalu

Nejen díky pokrokům v léčbě, ale i umělé inteligenci by se mohl snížit počet pacientů, kteří ztrácí zrak kvůli zelenému zákalu....

Systémová enzymoterapie urychluje hojení po úrazech

Fyzickou kondici si zlepšíte a udržíte díky sportovním aktivitám, dostatku zdravého pohybu i kvalitní výživě. Jak ale zůstat fit...

Jak na styling bez poškození vlasů

Za skvělý účes už nemusíte platit vysokou daň v podobě zničených vlasů. Čemu se při stylingu vyhnout, abyste svou hřívu zbytečně...

Sebevražda je druhým nečastějším důvodem úmrtí mezi mladými. Citelně chybí odborníci

Ač se psychický stav české mládeže nadále zhoršuje, nezdá se, že by personální krize v oblasti dětské a dorostové psychiatrie a...

Doba workoholismu v digitálním světě

Mít hodně práce ještě není workoholismus. Pokud ale člověk pracuje stále a vytváří si další a další práci, měl by se mít na...

další zprávy