Pacienti s ALS žijí jen několik let, pomáhá pohyb a duševní zdraví

Pacienti s vzácnou amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) žijí od diagnózy průměrně tři až pět let. Nemoc postihuje buňky v mozku řídící pohyb a zabraňují mu ovládat svaly. Delšímu přežití s touto neurologickou nemoci, jejíž příčina je neznámá, pomáhá pohyb a duševní zdraví. Novinářům to v úterý řekli zástupci spolku ALSA, který se komplexní péči o pacienty věnuje. Nemocí trpěli například britský fyzik Stephen Hawking nebo někdejší český premiér Stanislav Gross.

V Česku se odhaduje, že nemocných je asi 800. U každého pacienta nemoc postupuje různě, průměrně se ale dožívají několika let do diagnózy. Patnáct procent jich podle ředitelky spolku Evy Baborové přežije patnáct let. Neznámá příčina komplikuje hledání léku.

"Spousta pacientů umírá na to, že jim selže srdce nebo se udusí, proto je potřeba trénovat srdce a plíce. Pokud budou pečovat o tyto orgány nějakou fyzickou aktivitou, tak se jejich život může prodloužit," řekl fyzioterapeut Milan Šebek. Nemocní postupně přicházejí o veškerý pohyb a nakonec mohou komunikovat pouze očima.

Zejména začátek nemoci po sdělení diagnózy je psychickou ranou pro pacienta a jeho rodinu. "Nemoc často zasáhne do aktivního života dosud zdravého, mnohdy velmi mladého člověka. Co chvíli se pacient musí vypořádávat s novým problémem a s další ztrátou. Musí se přizpůsobovat nové situaci. Strach, úzkost a deprese jsou přirozenou reakcí, avšak i v této situaci proti nim lze bojovat," vysvětlila psychiatrička Jana Milerová. Dobrá psychická kondice podle ní život pacientům prodlužuje.

Komplexní péče

Podle spolku neexistuje registr pacientů ani jednotný systém péče. Podle Baborové se také teprve pracuje na českém překladu takzvaných guidelines, tedy mezinárodně uznaných doporučení pro léčbu pacientů. Základem je péče neurologa, ve specializovaných centrech ve fakultních nemocnicích jsou k dispozici multidisciplinární týmy, kde se účastní fyzioterapeut, klinický logoped, ergoterapeut, sociální pracovník, psychiatr, plicní lékař, nutriční specialista a odborník na paliativní péči o umírající.

Cílem spolku je dostupnost komplexní péče pro všechny pacienty, v Praze otevřel na jaře poradnu a do budoucna chce vybudovat i lůžkové zařízení. Má také půjčovnu pomůcek a mulfidisciplinární tým může jezdit i k pacientům domů. Chystá pro ně i pravidelný měsíční program. "Pacienti k nám budou moci docházet tři dny v týdnu na různé terapie a cvičení, aby se naučili pracovat se svým tělem a seznámili se s tím, co nemoc přináší," dodala Baborová.

Na neděli 21. června připadá Světový den ALS. Na jejich podporu byla i známá výzva ze sociálních sítích Ice Bucket. V Češku pro ně spolek pořádá řadu akcí, na září plánuje druhý ročník plaveckého závodu ve Vltavě Prague City Swin.

Čtěte dále

Zuby budou běžně operovat roboti a my se toho ještě dožijeme

Podle předního zubního chirurga Reného Foltána se musíme připravit na to, že bez přímých plateb si naše zdravotnictví současnou...

Bio Matcha Tea Harmony získal po osmé titul Produkt roku a potvrzuje svou vedoucí pozici na trhu s čaji

Bio Matcha Tea Harmony byl poctěn titulem Produkt roku 2023 v kategorii čaj na portálu Heuréka.cz. Díky nepřetržité podpoře a...

Jak se zbavit pigmentových skvrn a mateřských znamének?

Pigmentové změny nejsou na naší kůži ničím výjimečným, tvorba pigmentu a jeho distribuce není rovnoměrná, proto může dojít ke...

Zajímavé odhalení: Přírodní enzym, který zmírňuje zánětlivá onemocnění

V historii tradiční medicíny objevila moderní věda fascinující enzym – Serrapeptázu. Tento zázračný enzym, který byl původně...

Jak na hojení po úrazech během jarních sportů

Jaro je ideálním časem pro venkovní sporty. Konečně již nemusíte sedět doma a mít tak nedostatek pohybu. Díky sportovním...

Společnost Dyson představuje nástroj Dyson CleanTraceTM. V reálném čase zobrazuje místa, kde jste uklízeli, a díky tomu umožňuje rychlejší a přesnější hloubkové vysávání

Když finišujete jarní úklid, možná si myslíte, že jste veškeré nečistoty zlikvidovali. Ale co třeba prostor mezi nohami židlí...

Čeští vědci vyvinuli kožní probiotika. Pomohou s ekzémy i akné

Zápach, atopický ekzém, akné, vrásky. To vše mohou způsobovat některé přemnožené kožní bakterie. Brněnští vědci dokážou díky...

Laserová operace zraku po čtyřicítce již není tabu. Díky unikátní laserové metodě Presbyond

Presbyopie je přirozený proces stárnutí oka. Projevuje se ztrátou pružnosti čočky, tj. schopnosti plynule zaostřovat na blízké...

Kůže nezapomíná. Slunce stojí nejen za vznikem většiny vrásek, ale může nenávratně poškodit naši DNA

Atraktivní opálení, které však může přinést trvalé následky. Pravidelné vystavování pokožky silnému slunečnímu záření vám může...

Zánět močových cest může skončit i onemocněním ledvin. Je dobré ho řešit včas

Nepříjemná a bolestivá infekce močového ústrojí je hlavně mezi ženami tak častým onemocněním, že mívají tendenci ji...

Trápí vás cholesterol, problémy s trávením či únava? Řešení problémů nabízí odlehčená strava. Začněte s ní na jaře!

Jaro patří k nejkrásnějším ročním obdobím, dny se prodlužují, sluníčko nám vlévá spousty energie a radosti do žil a teploty na...

5 rad, jak účinně shodit kila nabraná po porodu

Období po porodu je pro ženu náročné v mnoha různých ohledech. Náhle se například nedostává času na dříve běžné činnosti, a to i...

Zrak stárne už od čtyřicítky. Co oči čeká v průběhu let a jak si udržet jasné vidění co nejdéle?

Život je plný okamžiků, které si chceme pamatovat v živých barvách a ostrých detailech. Už kolem čtyřicítky si ale mnozí z nás...

Zbavte se tuku problematických partií jednou provždy

Zdravý životní styl a pravidelný pohyb jsou klíčem nejen k vitalitě, ale také k ideální postavě. Někdy však i nejpevnější úsilí a...

Umělá inteligence bude za pár let pomáhat i při léčbě zeleného zákalu

Nejen díky pokrokům v léčbě, ale i umělé inteligenci by se mohl snížit počet pacientů, kteří ztrácí zrak kvůli zelenému zákalu....

Systémová enzymoterapie urychluje hojení po úrazech

Fyzickou kondici si zlepšíte a udržíte díky sportovním aktivitám, dostatku zdravého pohybu i kvalitní výživě. Jak ale zůstat fit...

Jak na styling bez poškození vlasů

Za skvělý účes už nemusíte platit vysokou daň v podobě zničených vlasů. Čemu se při stylingu vyhnout, abyste svou hřívu zbytečně...

Sebevražda je druhým nečastějším důvodem úmrtí mezi mladými. Citelně chybí odborníci

Ač se psychický stav české mládeže nadále zhoršuje, nezdá se, že by personální krize v oblasti dětské a dorostové psychiatrie a...

Doba workoholismu v digitálním světě

Mít hodně práce ještě není workoholismus. Pokud ale člověk pracuje stále a vytváří si další a další práci, měl by se mít na...

Rychlá pomoc při pálení žáhy a ochrana jícnu zároveň

Pálení žáhy, kyselý reflux nebo trvalý pocit tlaku v břiše jsou časté potíže, které mohou být velmi nepříjemné. K pálení žáhy...

další zprávy