Pacienti s ALS žijí jen několik let, pomáhá pohyb a duševní zdraví

Ilustrační foto.

Pacienti s vzácnou amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) žijí od diagnózy průměrně tři až pět let. Nemoc postihuje buňky v mozku řídící pohyb a zabraňují mu ovládat svaly. Delšímu přežití s touto neurologickou nemoci, jejíž příčina je neznámá, pomáhá pohyb a duševní zdraví. Novinářům to v úterý řekli zástupci spolku ALSA, který se komplexní péči o pacienty věnuje. Nemocí trpěli například britský fyzik Stephen Hawking nebo někdejší český premiér Stanislav Gross.

V Česku se odhaduje, že nemocných je asi 800. U každého pacienta nemoc postupuje různě, průměrně se ale dožívají několika let do diagnózy. Patnáct procent jich podle ředitelky spolku Evy Baborové přežije patnáct let. Neznámá příčina komplikuje hledání léku.

"Spousta pacientů umírá na to, že jim selže srdce nebo se udusí, proto je potřeba trénovat srdce a plíce. Pokud budou pečovat o tyto orgány nějakou fyzickou aktivitou, tak se jejich život může prodloužit," řekl fyzioterapeut Milan Šebek. Nemocní postupně přicházejí o veškerý pohyb a nakonec mohou komunikovat pouze očima.

Zejména začátek nemoci po sdělení diagnózy je psychickou ranou pro pacienta a jeho rodinu. "Nemoc často zasáhne do aktivního života dosud zdravého, mnohdy velmi mladého člověka. Co chvíli se pacient musí vypořádávat s novým problémem a s další ztrátou. Musí se přizpůsobovat nové situaci. Strach, úzkost a deprese jsou přirozenou reakcí, avšak i v této situaci proti nim lze bojovat," vysvětlila psychiatrička Jana Milerová. Dobrá psychická kondice podle ní život pacientům prodlužuje.

Komplexní péče

Podle spolku neexistuje registr pacientů ani jednotný systém péče. Podle Baborové se také teprve pracuje na českém překladu takzvaných guidelines, tedy mezinárodně uznaných doporučení pro léčbu pacientů. Základem je péče neurologa, ve specializovaných centrech ve fakultních nemocnicích jsou k dispozici multidisciplinární týmy, kde se účastní fyzioterapeut, klinický logoped, ergoterapeut, sociální pracovník, psychiatr, plicní lékař, nutriční specialista a odborník na paliativní péči o umírající.

Cílem spolku je dostupnost komplexní péče pro všechny pacienty, v Praze otevřel na jaře poradnu a do budoucna chce vybudovat i lůžkové zařízení. Má také půjčovnu pomůcek a mulfidisciplinární tým může jezdit i k pacientům domů. Chystá pro ně i pravidelný měsíční program. "Pacienti k nám budou moci docházet tři dny v týdnu na různé terapie a cvičení, aby se naučili pracovat se svým tělem a seznámili se s tím, co nemoc přináší," dodala Baborová.

Na neděli 21. června připadá Světový den ALS. Na jejich podporu byla i známá výzva ze sociálních sítích Ice Bucket. V Češku pro ně spolek pořádá řadu akcí, na září plánuje druhý ročník plaveckého závodu ve Vltavě Prague City Swin.

Foto: pixabay.com/stevepb

Autor: ČTK



Čtěte dále

Ilustrační foto.

Lékař: Některé léky na roztroušenou sklerózu potlačují imunitní systém

Samotná léčba může být v některých případech riziková. V době koronaviru to do jisté míry platilo i pro nemocné s roztroušenou...

Ilustrační foto.

Koronavirus v USA: za polovinu nákaz může "tichý přenos"

Přibližně polovina lidí, kteří se ve Spojených státech nakazili koronavirem SARS-CoV-2, se infikovala od někoho, kdo neměl...

Jiříček

Jiříček

Malému Jiříčkovi je právě jeden rok. Narodil se jako úplně zdravé miminko a celý půlrok byli rodiče přesvědčeni, že jejich...

Ilustrační foto.

Jaký mají vliv pálivé papričky na lidské zdraví?

Pravidelná konzumace pálivých papriček přispívá podle studie italských vědců ke snížení rizika těžkých kardiovaskulárních chorob....

Studie: Nynější koronavirus je nakažlivější, než originální verze.

Studie: Nynější koronavirus je nakažlivější než originální verze

Na celém světě v současnosti dominuje jedna z variant viru SARS-CoV-2, která se odlišuje od té, jež se jako první objevila na...

Ilustrační foto.

V českých nemocnicích je 1130 dávek remdesiviru

Do českých nemocnic bylo podle dat Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) dodáno zatím 1130 dávek remdesiviru. Sdělila to...

Pavel Pafko.

Zdravotnictví by mělo problémy, kdyby zdravotníci senioři odešli do důchodu

Kdyby lékaři, kteří jsou v seniorském věku, odešli do důchodu, zdravotnictví by podle chirurga Pavla Pafka mělo velké problémy.

Ilustrační foto.

Transplantace obličeje jsou ve světě stále častější

Před deseti lety, 27. června 2010, transplantovali lékaři z nemocnice Henri-Mondor na předměstí Paříže jako první na světě celý...

Ilustrační foto.

Evropská léková agentura doporučila remdesivir k léčbě koronaviru

Evropská léková agentura doporučila, aby byl přípravek remdesivir podmínečně schválen k léčbě pacientů s nemocí covid-19.

Sokolský slet.

Sokol chce pomoci zlepšit zdatnost Čechů

Česká obec sokolská (ČOS) se chce pokusit zlepšit fyzickou kondici a zdatnost populace, a připravila proto výzvu s názvem "Tužme...

Pstruh by v jídelníčku neměl chybět.

Pacienti s covidem-19 mají nízké hladiny vitaminu D. Jeho zdrojem je slunce nebo ryby

Pacienti s covidem-19 mají podle zjištění plzeňské fakultní nemocnice nízké hladiny vitaminu D. Někdy jsou to až extrémně nízké...

Ilustrační foto.

Za pětinu případů mrtvice může podle lékařů fibrilace srdečních síní

Za zhruba pětinou případů mrtvice, která ročně v Česku postihne kolem 40 tisíc lidí, je fibrilace srdečních síní. Pacienti s...

Ilustrační foto.

Levný a dostupný kortikoid snižuje riziko úmrtí na covid-19

Široce dostupný a levný lék s účinnou látkou dexametazon významně snižuje riziko úmrtí u pacientů s těžkým průběhem nemoci...

Klíště obecné.

Klíšťovou encefalitidou se letos zatím nakazilo víc lidí než loni

Klíšťovou encefalitidou se v Česku do konce května letos nakazilo více lidí než loni. Nejvíc případů bylo na Vysočině, v...

Ilustrační foto.

Nová strategie má za cíl zvítězit nad diabetem

Zajištění přístupu k cenově dostupné péči nejvíce ohroženým ve všech zemích a podpora prevence diabetu s cílem zastavit nárůst...

Ilustrační foto.

V nouzovém stavu ubylo testů na HIV, je méně odhalených případů

Kvůli koronavirové nákaze a nouzovému stavu ubylo v Česku v březnu a dubnu testování na AIDS. Zatímco loni za tyto dva měsíce...

Ilustrační foto.

Každý desátý si v minulých měsících sám upravil užívání léků na předpis

Téměř každý desátý uživatel léků na předpis v Česku si během koronavirové krize upravil bez konzultace s lékařem užívání těchto...

Ilustrační foto.

Koronavirus na síle neztrácí, tvrdí Světová zdravotnická organizace

Podle Světové zdravotnické organizace neexistuje důkaz, že by koronavirus ztrácel na síle, jak tvrdí někteří italští lékaři....

Ilustrační foto.

Lékař z Milána: Covid-19 čím dál víc slábne

Koronavirus ztrácí na síle a stává se mnohem méně smrtícím.

Ilustrační foto.

Poprvé se u nás léčí dítě s leukémií pomocí upravených bílých krvinek

Ve Fakultní nemocnici v Motole se léčí první dítě s leukémií v ČR vlastními geneticky upravenými bílými krvinkami.

další zprávy

Titulní strana Standardní písmo Větší písmo

Tmavé zobrazení
Přepnout na plnou verzi