Malému Jiříčkovi je právě jeden rok. Narodil se jako úplně zdravé miminko a celý půlrok byli rodiče přesvědčeni, že jejich chlapeček opravdu zdravý je. Byl veselý, usměvavý, otáčel se na bříško, mával ručičkami a kopal nožičkami. V půl roce se ale postupně na bříško otáčet přestával, ovšem hodně pomalu, takže rodiče netušili, že by to mohl být projev nějaké vážné nemoci. Když při běžné prohlídce navštívili dětskou doktorku, doporučila jim rehabilitace. Jiříček jich moc absolvovat nemohl, protože nebyly volné termíny. A pak přišel koronavirus. Protože se otáčel stále méně a méně, rozhodli se jeho rodiče navštívit i v krizové době neurologa a udělali dobře. Ten je okamžitě objednal do motolské nemocnice, kde lékaři vyslovili krutou diagnózu. Krásný chlapeček trpí spinální svalovou atrofii 1. typu. Jiříček má štěstí v neštěstí, protože žije v době, kdy může třikrát ročně dostávat do míchy drahý lék Spinrazu, který je u nás schválený jen pár let. Bez něho by tady se svými milujícími rodiči dlouho nebyl, protože při spinální svalové atrofii postupně ochabují svaly, až vypoví službu i sval nejdůležitější, tedy srdce.
Spinraza nemoc neléčí, ale dokáže zastavit progresi této nemoci a maminka doufá, že se Jiříček dočká i nesmírně drahé genové terapie, kterou je možné aplikovat do dvou let dítěte, ale stojí 53 milionů korun. Zdravotní pojišťovny by tuto léčbu měly i u nás začít hradit, a tak má Jiříček velkou naději, že se genové terapie dočká. Se Spinrazou i s genovou terapií však potřebuje nejrůznější pomůcky a také pravidelné rehabilitace. Tyto pomůcky či rehabilitace ale zdravotní pojišťovny hradí buď jen částečně nebo vůbec. Všechny finanční prostředky, které měla rodina Jiříčka našetřené, věnovala na jeho dosavadní léčbu a není v jejich možnostech pomůcky ani rehabilitace uhradit. Proto chlapeček potřebuje pomoc od nás ostatních.
Velmi Vás prosíme, zapojte se do našich on-line Srdíčkových dnů. Stačí otevřít webovou stránku www.srdickovedny.cz a zakoupit si virtuální srdíčko za 30 Kč.
Díky Vám můžeme pomoci Jiříčkovi a dalším nemocným dětem, které podporu a pomoc také potřebují. Velmi si vážíme všech laskavých lidí s dobrým srdcem, kteří se do on-line Srdíčkových dnů zapojí.
Podle předního zubního chirurga Reného Foltána se musíme připravit na to, že bez přímých plateb si naše zdravotnictví současnou...
Bio Matcha Tea Harmony byl poctěn titulem Produkt roku 2023 v kategorii čaj na portálu Heuréka.cz. Díky nepřetržité podpoře a...
Pigmentové změny nejsou na naší kůži ničím výjimečným, tvorba pigmentu a jeho distribuce není rovnoměrná, proto může dojít ke...
V historii tradiční medicíny objevila moderní věda fascinující enzym – Serrapeptázu. Tento zázračný enzym, který byl původně...
Jaro je ideálním časem pro venkovní sporty. Konečně již nemusíte sedět doma a mít tak nedostatek pohybu. Díky sportovním...
Když finišujete jarní úklid, možná si myslíte, že jste veškeré nečistoty zlikvidovali. Ale co třeba prostor mezi nohami židlí...
Zápach, atopický ekzém, akné, vrásky. To vše mohou způsobovat některé přemnožené kožní bakterie. Brněnští vědci dokážou díky...
Presbyopie je přirozený proces stárnutí oka. Projevuje se ztrátou pružnosti čočky, tj. schopnosti plynule zaostřovat na blízké...
Atraktivní opálení, které však může přinést trvalé následky. Pravidelné vystavování pokožky silnému slunečnímu záření vám může...
Nepříjemná a bolestivá infekce močového ústrojí je hlavně mezi ženami tak častým onemocněním, že mívají tendenci ji...
Jaro patří k nejkrásnějším ročním obdobím, dny se prodlužují, sluníčko nám vlévá spousty energie a radosti do žil a teploty na...
Období po porodu je pro ženu náročné v mnoha různých ohledech. Náhle se například nedostává času na dříve běžné činnosti, a to i...
Život je plný okamžiků, které si chceme pamatovat v živých barvách a ostrých detailech. Už kolem čtyřicítky si ale mnozí z nás...
Zdravý životní styl a pravidelný pohyb jsou klíčem nejen k vitalitě, ale také k ideální postavě. Někdy však i nejpevnější úsilí a...
Nejen díky pokrokům v léčbě, ale i umělé inteligenci by se mohl snížit počet pacientů, kteří ztrácí zrak kvůli zelenému zákalu....
Fyzickou kondici si zlepšíte a udržíte díky sportovním aktivitám, dostatku zdravého pohybu i kvalitní výživě. Jak ale zůstat fit...
Za skvělý účes už nemusíte platit vysokou daň v podobě zničených vlasů. Čemu se při stylingu vyhnout, abyste svou hřívu zbytečně...
Ač se psychický stav české mládeže nadále zhoršuje, nezdá se, že by personální krize v oblasti dětské a dorostové psychiatrie a...
Mít hodně práce ještě není workoholismus. Pokud ale člověk pracuje stále a vytváří si další a další práci, měl by se mít na...
Pálení žáhy, kyselý reflux nebo trvalý pocit tlaku v břiše jsou časté potíže, které mohou být velmi nepříjemné. K pálení žáhy...