Jiříček

Jiříček

Malému Jiříčkovi je právě jeden rok. Narodil se jako úplně zdravé miminko a celý půlrok byli rodiče přesvědčeni, že jejich chlapeček opravdu zdravý je. Byl veselý, usměvavý, otáčel se na bříško, mával ručičkami a kopal nožičkami. V půl roce se ale postupně na bříško otáčet přestával, ovšem hodně pomalu, takže rodiče netušili, že by to mohl být projev nějaké vážné nemoci. Když při běžné prohlídce navštívili dětskou doktorku, doporučila jim rehabilitace. Jiříček jich moc absolvovat nemohl, protože nebyly volné termíny. A pak přišel koronavirus. Protože se otáčel stále méně a méně, rozhodli se jeho rodiče navštívit i v krizové době neurologa a udělali dobře. Ten je okamžitě objednal do motolské nemocnice, kde lékaři vyslovili krutou diagnózu. Krásný chlapeček trpí spinální svalovou atrofii 1. typu. Jiříček má štěstí v neštěstí, protože žije v době, kdy může třikrát ročně dostávat do míchy drahý lék Spinrazu, který je u nás schválený jen pár let. Bez něho by tady se svými milujícími rodiči dlouho nebyl, protože při spinální svalové atrofii postupně ochabují svaly, až vypoví službu i sval nejdůležitější, tedy srdce.

Jiříček

Spinraza nemoc neléčí, ale dokáže zastavit progresi této nemoci a maminka doufá, že se Jiříček dočká i nesmírně drahé genové terapie, kterou je možné aplikovat do dvou let dítěte, ale stojí 53 milionů korun. Zdravotní pojišťovny by tuto léčbu měly i u nás začít hradit, a tak má Jiříček velkou naději, že se genové terapie dočká. Se Spinrazou i s genovou terapií však potřebuje nejrůznější pomůcky a také pravidelné rehabilitace. Tyto pomůcky či rehabilitace ale zdravotní pojišťovny hradí buď jen částečně nebo vůbec. Všechny finanční prostředky, které měla rodina Jiříčka našetřené, věnovala na jeho dosavadní léčbu a není v jejich možnostech pomůcky ani rehabilitace uhradit. Proto chlapeček potřebuje pomoc od nás ostatních.

Velmi Vás prosíme, zapojte se do našich on-line Srdíčkových dnů. Stačí otevřít webovou stránku www.srdickovedny.cz a zakoupit si virtuální srdíčko za 30 Kč.

Díky Vám můžeme pomoci Jiříčkovi a dalším nemocným dětem, které podporu a pomoc také potřebují. Velmi si vážíme všech laskavých lidí s dobrým srdcem, kteří se do on-line Srdíčkových dnů zapojí.

Jiříček



Čtěte dále

Ilustrační foto.

Antigenní testy jsou sice rychlejší, ale méně spolehlivé, vyplývá ze studie

Srovnávací studie měla odpovědět na otázky, jestli je možné dosud nejspolehlivější metodu testování na covid-19, tedy PCR...

Ilustrační foto.

Na úmrtí na onemocnění covid-19 v Česku má výrazný vliv znečištěné ovzduší, tvrdí studie

Znečištěné ovzduší přispělo k 15 procentům úmrtí pacientů s nemocí covid-19. Míra se ale mezi světovými zeměmi velice liší....

Ilustrační foto.

Lékaři vyzývají kuřáky, aby přestali kouřit, můžou tak uvolnit místo v nemocnicích

Nemocnicím a zdravotníkům přetíženým kvůli vrcholící epidemii koronaviru by mohli pomoct kuřáci, pokud by se vzdali cigaret nebo...

Ilustrační foto.

Vědci potvrzují: Vitamin D chrání před respiračními nemocemi

Sluneční vitamin, který chrání před infekcemi. Přesto ho tři čtvrtiny z nás mají, zvláště v zimě, nedostatek. Po jakých doplňcích...

Nikotinový sáček LYFT.

Nikotinová alternativa v novém! VELO dává kouři a zápachu vale

Patří mezi tuzemské nejoblíbenější alternativy pro dospělé milovníky nikotinu. Bez obsahu tabáku, zápachu, kouře a s potenciálně...

Ilustrační foto.

Podceňovat koronavirus se nevyplácí, není to obyčejná rýmička, varuje lékařka

Lékařka Eva Hanková, která se v krajské nemocnici v Náchodě stará o pacienty s onemocněním covid-19, varuje před zlehčováním...

Ilustrační foto.

Virová onemocnění. Jak je poznáte?

V současné době bohužel čelíme druhé, masivnější vlně onemocnění covid-19, která přišla spolu s běžnými virózami. Rýma provázená...

Ilustrační foto.

Vědci zkoumají, zda jsou plastové lahve nebezpečné pro miminka

Miminka krmená z plastových lahví mohou denně spolykat miliony částeček mikroplastů, uvádí nová studie, kterou citoval...

Ilustrační foto.

Řídnutí kostí hrozí každé třetí ženě starší padesáti let

Osteoporózou, tedy onemocněním projevujícím se řídnutím kostní tkáně, v Česku trpí asi půl milionu obyvatel. Většina se však...

Ilustrační foto.

V Jihočeském kraji se šíří žloutenka. Potvrdila se u čtyř desítek lidí

V Jihočeském kraji onemocněly žloutenkou typu A už čtyři desítky lidí. Původem nákazy byla kantýna u českobudějovického nádraží,...

Ilustrační foto.

Testy vakcíny na covid od firmy Johnson & Johnson jsou pozastaveny

Americká farmaceutická společnost Johnson & Johnson dočasně zastavila klinické testy vakcíny proti covidu-19. V prohlášení...

Ilustrační foto.

Obézní lidé by si měli dát pozor, riziko nákazy je u nich mnohem vyšší

Obézní lidé mají podle lékařů téměř dvakrát vyšší riziko nákazy covidem-19. Vyšší o 113 procent je pravděpodobnost, že skončí s...

Malý chlapec se zotavuje po úspěšné operaci.

Lékaři implantovali srdeční defibrilátor nejmladšímu pacientovi v Česku

Dvouměsíčnímu chlapci byl ve druhé polovině září při kardiochirurgické operaci zaveden speciální defibrilátor, neboť se u něj...

Ilustrační foto.

Růžově svítící fontána a panely v Brně připomenou prevenci rakoviny

Prevenci rakoviny prsu připomene kampaň Brno narůžovo. Růžovou barvou se rozsvítí fontána před Janáčkovým divadlem a na šesti...

Ilustrační foto.

Encefalitidou se do září nakazilo o pětinu lidí víc než loni

Do konce září se v Česku nakazilo klíšťovou encefalitidou asi o pětinu lidí víc než loni, onemocnělo 665 lidí. Zhruba stejně jako...

Osobní trenér Radek Laci a jeho lekce.

Základem boje s osteoporózou je pravidelný pohyb!

Hodiny v posilovně anebo nekončící lekce jógy nejsou nezbytné k tomu, aby se člověk cítil dobře a udržoval tělo v kondici i s...

Dobré jídlo a rodinná harmonie, ideální cesta ke zdraví.

Projezte se ke zdravým kostem!

Ve zdravém těle zdravý duch a také zdravé kosti. Jak ale toho dosáhnout? Obvykle hledáme my lidé ve všem zkratku. Jenže tudy...

Ilustrační foto.

Léčebnou látku proti rakovině, na níž se podíleli Češi, dostali první pacienti

První pacienti dostali slibnou látku pro léčbu rakoviny, kterou vyvinul česko-americký tým vědců. Klinické testování zahájila...

Ilustrační foto.

Vláda zamítla návrh, aby náhrada mzdy dárcům krve šla z pojištění

Návrh opozičního hnutí Starostové a nezávislí (STAN), podle kterého by si zaměstnavatelé mohli odečíst ze zdravotních odvodů...

Teprve devítiměsíční chlapec má za sebou náročnou operaci nádoru jater

Teprve devítiměsíční chlapec má za sebou náročnou operaci nádoru jater

Lékaři v pražském Institutu klinické a experimentální medicíny provedli v květnu náročné odstranění nádoru jater u teprve...

další zprávy

Titulní strana Standardní písmo Větší písmo

Tmavé zobrazení
Přepnout na plnou verzi