Jiříček

Jiříček

Malému Jiříčkovi je právě jeden rok. Narodil se jako úplně zdravé miminko a celý půlrok byli rodiče přesvědčeni, že jejich chlapeček opravdu zdravý je. Byl veselý, usměvavý, otáčel se na bříško, mával ručičkami a kopal nožičkami. V půl roce se ale postupně na bříško otáčet přestával, ovšem hodně pomalu, takže rodiče netušili, že by to mohl být projev nějaké vážné nemoci. Když při běžné prohlídce navštívili dětskou doktorku, doporučila jim rehabilitace. Jiříček jich moc absolvovat nemohl, protože nebyly volné termíny. A pak přišel koronavirus. Protože se otáčel stále méně a méně, rozhodli se jeho rodiče navštívit i v krizové době neurologa a udělali dobře. Ten je okamžitě objednal do motolské nemocnice, kde lékaři vyslovili krutou diagnózu. Krásný chlapeček trpí spinální svalovou atrofii 1. typu. Jiříček má štěstí v neštěstí, protože žije v době, kdy může třikrát ročně dostávat do míchy drahý lék Spinrazu, který je u nás schválený jen pár let. Bez něho by tady se svými milujícími rodiči dlouho nebyl, protože při spinální svalové atrofii postupně ochabují svaly, až vypoví službu i sval nejdůležitější, tedy srdce.

Jiříček

Spinraza nemoc neléčí, ale dokáže zastavit progresi této nemoci a maminka doufá, že se Jiříček dočká i nesmírně drahé genové terapie, kterou je možné aplikovat do dvou let dítěte, ale stojí 53 milionů korun. Zdravotní pojišťovny by tuto léčbu měly i u nás začít hradit, a tak má Jiříček velkou naději, že se genové terapie dočká. Se Spinrazou i s genovou terapií však potřebuje nejrůznější pomůcky a také pravidelné rehabilitace. Tyto pomůcky či rehabilitace ale zdravotní pojišťovny hradí buď jen částečně nebo vůbec. Všechny finanční prostředky, které měla rodina Jiříčka našetřené, věnovala na jeho dosavadní léčbu a není v jejich možnostech pomůcky ani rehabilitace uhradit. Proto chlapeček potřebuje pomoc od nás ostatních.

Velmi Vás prosíme, zapojte se do našich on-line Srdíčkových dnů. Stačí otevřít webovou stránku www.srdickovedny.cz a zakoupit si virtuální srdíčko za 30 Kč.

Díky Vám můžeme pomoci Jiříčkovi a dalším nemocným dětem, které podporu a pomoc také potřebují. Velmi si vážíme všech laskavých lidí s dobrým srdcem, kteří se do on-line Srdíčkových dnů zapojí.

Jiříček



Čtěte dále

Ilustrační foto.

Lékař: Některé léky na roztroušenou sklerózu potlačují imunitní systém

Samotná léčba může být v některých případech riziková. V době koronaviru to do jisté míry platilo i pro nemocné s roztroušenou...

Ilustrační foto.

Koronavirus v USA: za polovinu nákaz může "tichý přenos"

Přibližně polovina lidí, kteří se ve Spojených státech nakazili koronavirem SARS-CoV-2, se infikovala od někoho, kdo neměl...

Ilustrační foto.

Jaký mají vliv pálivé papričky na lidské zdraví?

Pravidelná konzumace pálivých papriček přispívá podle studie italských vědců ke snížení rizika těžkých kardiovaskulárních chorob....

Studie: Nynější koronavirus je nakažlivější, než originální verze.

Studie: Nynější koronavirus je nakažlivější než originální verze

Na celém světě v současnosti dominuje jedna z variant viru SARS-CoV-2, která se odlišuje od té, jež se jako první objevila na...

Ilustrační foto.

V českých nemocnicích je 1130 dávek remdesiviru

Do českých nemocnic bylo podle dat Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) dodáno zatím 1130 dávek remdesiviru. Sdělila to...

Pavel Pafko.

Zdravotnictví by mělo problémy, kdyby zdravotníci senioři odešli do důchodu

Kdyby lékaři, kteří jsou v seniorském věku, odešli do důchodu, zdravotnictví by podle chirurga Pavla Pafka mělo velké problémy.

Ilustrační foto.

Transplantace obličeje jsou ve světě stále častější

Před deseti lety, 27. června 2010, transplantovali lékaři z nemocnice Henri-Mondor na předměstí Paříže jako první na světě celý...

Ilustrační foto.

Evropská léková agentura doporučila remdesivir k léčbě koronaviru

Evropská léková agentura doporučila, aby byl přípravek remdesivir podmínečně schválen k léčbě pacientů s nemocí covid-19.

Sokolský slet.

Sokol chce pomoci zlepšit zdatnost Čechů

Česká obec sokolská (ČOS) se chce pokusit zlepšit fyzickou kondici a zdatnost populace, a připravila proto výzvu s názvem "Tužme...

Pstruh by v jídelníčku neměl chybět.

Pacienti s covidem-19 mají nízké hladiny vitaminu D. Jeho zdrojem je slunce nebo ryby

Pacienti s covidem-19 mají podle zjištění plzeňské fakultní nemocnice nízké hladiny vitaminu D. Někdy jsou to až extrémně nízké...

Ilustrační foto.

Za pětinu případů mrtvice může podle lékařů fibrilace srdečních síní

Za zhruba pětinou případů mrtvice, která ročně v Česku postihne kolem 40 tisíc lidí, je fibrilace srdečních síní. Pacienti s...

Ilustrační foto.

Levný a dostupný kortikoid snižuje riziko úmrtí na covid-19

Široce dostupný a levný lék s účinnou látkou dexametazon významně snižuje riziko úmrtí u pacientů s těžkým průběhem nemoci...

Ilustrační foto.

Pacienti s ALS žijí jen několik let, pomáhá pohyb a duševní zdraví

Pacienti s vzácnou amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) žijí od diagnózy průměrně tři až pět let. Nemoc postihuje buňky v...

Klíště obecné.

Klíšťovou encefalitidou se letos zatím nakazilo víc lidí než loni

Klíšťovou encefalitidou se v Česku do konce května letos nakazilo více lidí než loni. Nejvíc případů bylo na Vysočině, v...

Ilustrační foto.

Nová strategie má za cíl zvítězit nad diabetem

Zajištění přístupu k cenově dostupné péči nejvíce ohroženým ve všech zemích a podpora prevence diabetu s cílem zastavit nárůst...

Ilustrační foto.

V nouzovém stavu ubylo testů na HIV, je méně odhalených případů

Kvůli koronavirové nákaze a nouzovému stavu ubylo v Česku v březnu a dubnu testování na AIDS. Zatímco loni za tyto dva měsíce...

Ilustrační foto.

Každý desátý si v minulých měsících sám upravil užívání léků na předpis

Téměř každý desátý uživatel léků na předpis v Česku si během koronavirové krize upravil bez konzultace s lékařem užívání těchto...

Ilustrační foto.

Koronavirus na síle neztrácí, tvrdí Světová zdravotnická organizace

Podle Světové zdravotnické organizace neexistuje důkaz, že by koronavirus ztrácel na síle, jak tvrdí někteří italští lékaři....

Ilustrační foto.

Lékař z Milána: Covid-19 čím dál víc slábne

Koronavirus ztrácí na síle a stává se mnohem méně smrtícím.

Ilustrační foto.

Poprvé se u nás léčí dítě s leukémií pomocí upravených bílých krvinek

Ve Fakultní nemocnici v Motole se léčí první dítě s leukémií v ČR vlastními geneticky upravenými bílými krvinkami.

další zprávy

Titulní strana Standardní písmo Větší písmo

Tmavé zobrazení
Přepnout na plnou verzi